不明诊断疾病联盟通道开启网上申报系统

美国国立卫生研究院(NIH)的一项临床研究项目——不明诊断疾病联盟(UDN)——向公众开放了一个名为“不明诊断疾病联盟通道”的上病人申报系统。这个申报系统的引入为该联盟奠定了基础，推进了它的核心使命：为那些患有疑难杂症、经过医生深入调查也不能确诊的病人提供诊断，这些疾病之所以很难诊断是因为它们非常罕见，未经记载描述，或是相对常见病中未被识别的种类。

这个新系统简化了罕见病的申报过程。所有向不明诊断疾病联盟(UDN)的申报都将通过这个上通道，不再经由联盟中的各个临床基地，也不再用以前NIH“不明诊断疾病项目”(UDP，现已成为UDN的一部分)采用的纸张和邮件申报的办法。NIH协调计划及策略倡议项目司(DPCPSI)负责人James

M. Anderson，M.D.

Ph.D，指出“虽然不明诊断疾病让临床医生很棘手，但一经鉴别，可能发现对该病人的疗法，也可能产生对医学广义上的新领悟”。该司通过NIH共同基金给不明诊断疾病联盟提供财政支持及联合领导，“UDN通道会让病人和家属接触到全美领先的诊断团队，共享更精准更复杂的诊断工具”。

来源：中国罕见病